رؤى عتيقلن يكون المرض عائقا في حياتي ونحن نحتاج منكم سماعنا ومشاركتنا ألواننا دون تنمر
رؤى عتيق بعد عامين من العزلة بسبب المرض و نظرة المجتمع، هاهي الآن تعود من خلال الكشافة التونسية حاملة قضية أكثر من 600 ألف مصاب بالأمراض النادرة في تونس عن طريق حملات الأمراض النادرة و التي تحمل هذه السنة شعار "شارك ألوانك".
و تدعو رؤى في هذا الإطار إلى الإنخراط في هذه الحملة التي ستحتوي أنشطة متنوعة يمكن الإطلاع عليها عن طريق الصفحة الرسمية للكشافة التونسة.
من جهته أكد القائد ثامر عتيق ووالد رؤى عتيق أن صعوبة التشخيص و عدم إيجاد الحلول يعتبر عائقا أمام المريض النادر و عائلته بالإضافة إلى أن أدوية الأمراض النادرة تعتبر باهضة الثمن و غير متوفرة في تونس.
ويحتفل العالم في اليوم الثامن والعشرين من شهر فيفري من كل عام باليوم العالمي للأمراض النادرة.ويوجد في تونس أكثر من 600 ألف شخص مصاب بمرض نادر، وهي أمراض تكون غالبا مزمنة أو قابلة للتطور، و تتنوع أعراضها بين عصبية، عضلية، تعفنية، مناعية أو سرطانية.
وقد قامت الكشافة التونسية بإطلاق مبادرة شهر الأمراض النادرة حيث كانت صاحبة الفكرة القائدة بالكشافة التونسية رؤى عتيق ضيفة صباح السيدة و التي تعاني بدورها من مرض نادر أين أكدت أن يوما فقط لا يعد كافية للتحسيس بالتحديات التي يواجهها المرضى و عائلاتهم.
أميمة رجايبي
